Public Choices: An Examination of Policy Statements about Prenatal Testing

Résumé

Disability rights activists have been trailblazers in the public debate about prenatal genetic testing. They provide meaningful critique about whether such testing should be offered and, more importantly, guidance about adequately and appropriately informing decision-makers. This paper illuminates the rhetorical devices that the disability and medical communities use in policy statements to frame the issues surrounding prenatal genetic screening and testing. The qualitative analysis focuses on how these stakeholder groups imitate and engage the abortion conversation in both form and content, particularly in their use of the language of choice. As medical communities begin to create practice guidelines surrounding emerging genetic technologies and their implementation into prenatal care, disability rights organizations have a timely opportunity to re-engage these conversations. Policy statements may help to rally allies and to make Disability Studies and disability rights perspectives active in the public sphere. Keywords: prenatal diagnosis; Down syndrome; health policy; personal autonomy; choice behaviour Les militantes en droits des personnes ayant un handicap ont fait preuves de pionier-ères dans les débats publics à propos des tests génétiques prénataux. Ils ont formé une critique utile quant à savoir si de tels tests devraient être offerts ou non; ce qui est plus important encore, ils ont offert des directives pour informer de manière adéquate et appropriée ceux et celles qui doivent prendre cette décision. Cet article clarifie les procédés de rhétoriques utilisée dans leurs énoncés de politiques, d’une part par les communautés de personnes handicapées, et d’autre part par la communauté médicale, afin de structurer la discussion à propos du dépistage et des tests génétiques prénataux. L’analyse qualitative qui est employée ici permet de concentrer notre attention sur la façon qu’on ces parties prenantes d’imiter et d’interagir avec les débats sur l’avortement, tout particulièrement lorsqu’ils utilisent le langage du choix. Maintenant que la communauté médicale développe de nouvelles directives de pratique et de mise en œuvre pour les technologies génétiques émergeantes dans les soins prénataux, les organisations pour la défense des droits des personnes handicapées se trouvent idéalement placées pour relancer ces conversations. Les énoncés de politiques peuvent aider à rallier les allié- es à cette cause, et à rendre plus actifs dans la sphère publique les études critiques sur le handicap ainsi que les perspectives des organisations pour les droits des personnes handicapées. Mots-clés: dépistage prénatal; Trisomie 21; politique de santé; autonomie individuelle; modélisation du choix